長月の朝に。

進行し続ける。



FOPは現在、人間にも動物にも有効な治療法は無く
難病、つまりは不治の病に認定されている。

骨化し続ける組織は手術で取り除く事はできても
進行が止まらない限り、常に手術しなければならず
常に手術するという事は、組織を延延切除するという事。

そんな事は耐えられなかった。

その時、先生から1つの提案をされた。

「東京にある、日本で1番の皮膚専門の大学病院に連れていきませんか?
 裂け続ける皮膚を治療しながら、FOPも向こうで調べてもらいましょう」と。

すでにその頃、全身の3割は皮膚が裂けていて
「せめてそれだけでも治るのなら」と思った。

思った、が。

「費用が半年で100万ぐらいかかりますが・・・」

「ひゃ、100万ですか・・・」

「期間も費用も、治療によって変わってはきますが・・・」

「わっ・・・かりました、お願いします」

「もし、なんですけど、ryuさんがある条件を飲んでくれるなら
 費用は全額うちで出させて頂きますが」

「条件、ですか?」

「この病気は世界で数例しかなく、今、サンプルがない状態なんです。
 そこで、あまりこういう話はしたくないんですけど
  もし亡くなっちゃった場合、サンプルを頂けるのであれば・・・」

「そのサンプルと言うと?」

「亡くなっちゃった後、メスを入れさせてもらって、数箇所組織を頂きます。
 今後こういう病気になった子達のために、お願いできますか・・・?」

「後の子達のためですか・・・分かりました・・・」

そして、そのまま病院の人に連れられて東京へ。

おれも行きたかったけど、ちょっと厳しかったから行けなかった。

それから2ヶ月ぐらい経って「帰ってきますよ」と連絡があった。

皮膚は完治してないものの、裂ける事は無くなり
本人も予想よりかなり元気になって帰ってきた。

でも、FOPについては何も分からず
「覚悟はしておいてください」と言われた。

そう、この病気は「進行性」。
今は背中だけでも、これがもし腎臓まで広がったら?
腎臓にいかなくても、肺に広がったら?

腎臓や肺だけでなくとも、これ以上広がったら?

言うまでもなく、どうなるかは分かる。

「もし、ですけど、安楽死させてあげる事もできますが・・・」

「いえ、安楽死はお断りします。
 それだけはしたくないんです」

「分かりました」

それからは、帰ってカンカン食べさせて、普段買わないおやつをあげた。
元元死んだように寝るやつだったから、よく注意して見てた。

そうやって、また一緒に暮らし始めれた矢先。

朝6時ぐらいに、嗚咽のような咳のような声を出してたから
急いで起きて近寄ると、体中が痙攣して呼吸困難に陥っていた。

「マズい」と思って、病院に電話しながら抱き上げる。
どうやら喉に何か詰まらせたとかではないみたいだ。
なら余計にマズい。

病院は何度コールしても出ない。

とにかく急いで何処でもいいから病院に行く準備をする。

初めの痙攣から5分ぐらい経った頃
おれの腕の中で、痙攣が止まったと同時に、いなくなってしまった。

硬い背中が、どんどん冷たくなっていって
いつもダラダラしてた体も、徐徐に柔らかさを失っていく。

「ああ」と理解した後、寒い思いをさせないように
おれの布団で寝かせて、普通に泣いた。

分かってたけど、そりゃ時間の問題だったけど。

まだ2才にもなってなかったのに。

人生の9割が痛みと苦しみって、あんまりだ。

ずっと泣いてもいれないから、その後病院へ行って、約束通り預けた。

後日病院へ行くと、先生が数人出迎えてくれて
「何もできずに、すみませんでした」と言ってくれた。

渡された中ぐらいの箱には、サンプルを取られたうちの子がいた。

ちゃんと処置後の傷にガーゼを貼ってくれていて
その姿が、余計に悲しくてどうしようもなかった。

それから火葬場へ行き、お線香をあげて焼かれるまで居た。

お墓は建ててあげれなくて、集団埋葬にしてもらった。

1年半と少し、あいつは楽しく生きてくれたかな。

最後苦しかったよな、安楽死選ばずにごめんな。

さらにメスも入れさせてしまったな、ごめんな。

お墓建ててあげれんかったけど、集団埋葬で狭い思いはしてないか?

のんびり暮らしてくれると安心するわ。

出会いがあれば別れがあって
楽しければ、悲しい事もあって。

これだけ悲しいという事は、それだけおれは楽しかった。

生まれ変わる事があったら、ちょっと顔見せに来いよな。
[PR]
by ryu-cat | 2008-08-30 00:59 | 日常雑記 | Comments(2)
Commented by うまのすけ at 2008-09-02 12:54 x
よし おいらが顔見せに行こう(’’
Commented by ryu-cat at 2008-09-04 22:35
ビールでも用意して待ってるわ(’’w


<< いやいやいや・・・。 FOP。 >>